Caja de Spinraza

 

En una controvertida decisión, la Tercera Sala Corte Suprema de Justicia de Chile negó el tratamiento con “Spinraza” a un menor de cinco años con Atrofia Muscular Espinal, al considerar que “no tiene por objetivo principal proteger su vida toda vez que ésta no se encuentra en peligro, desvirtuando en consecuencia la vulneración de su derecho a la vida”.

En los dos últimos años, la Tercera Sala ha conocido de al menos diecisiete casos de pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad degenerativa que si no se trata con el medicamento adecuado puede provocar la muerte, ordenando que el Estado tome las medidas necesarias para que se les administre el costoso medicamento “Spinraza”.

Sin embargo, el pasado jueves 13 de febrero, esta misma Sala negó la entrega a un menor de cinco años de edad que padece la enfermedad que afecta a la movilidad de los músculos de todo el cuerpo, argumentando que el estado de avance de su atrofia muscular espinal no implica un riesgo vital.

El fallo señala: “Es preciso indicar que conforme da cuenta el informe citado (por el médico), el niño en favor de quien se recurre se encuentra en una fase pre sintomática o precoz en el deterioro, lo que evidencia que no se encuentra en riesgo vital”.

Y agrega: “En consecuencia el medicamento prescrito tiene solamente por objetivo otorgar a éste la posibilidad de acceder a beneficios terapéuticos relacionados con recuperar la marcha autónoma, postergación de las necesidades de ventilación asistida (ventilación mecánica no invasiva), con pronóstico de vida más favorable en lo funcional, en requerimiento de necesidades técnicas, calidad de vida y años de sobrevida, sin embargo no tiene por objetivo principal proteger su vida toda vez que ésta no se encuentra en peligro, desvirtuando en consecuencia la vulneración de su derecho a la vida”.

Paulina González, presidente de la corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME), señala que el error no está en la decisión del alto tribunal, sino en el dictamen médico que se emite para estos casos, pues matizan el riesgo de vida “potencial” que a largo plazo conlleva no contar con medicación en etapas tempranas de la enfermedad.

“El informe que entregó el médico es tremendamente lapidario, donde está condenando, en el fondo, a que su paciente se muera, porque ellos saben perfectamente que este medicamento detiene la enfermedad (…) Ese niño hoy día que quizás no está ocupando un ventilador mecánico en la noche para poder dormir tranquilo y vivir, en un tiempo más sí lo va a necesitar”, comenta.

Así, en una decisión contradictoria, el alto tribunal chileno considera que hasta que no exista un riesgo para la vida del menor, no es sujeto de protección.

Para el cirujano infantil y perito en negligencias médicas, doctor Hernán Lechuga, es errada la concepción de derecho a la vida bajo la que se falló en este último caso. “No hay ningún medicamento que pueda impedir la muerte, solamente se puede prolongar la vida y ese es el derecho que está exigiendo ese niño. Cuando se espera un tiempo mayor, al final los tienes en cuidados paliativos”, indica.

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