Microscopio

 

Una mujer británica a la que no le fue informado que su padre padecía la enfermedad de Huntington ha presentado una demanda en contra de tres entidades del servicio de salud del Reino Unido, National Health Service, NHS, diciendo que de haber sabido de la existencia del padecimiento hereditario hubiera abortado.

Se trata de una mujer que para proteger la identidad de su hija de 9 años ha sido identificada como ABC. Ella reclama haberse enterado de que su padre padecía le enfermedad cuatro meses después de haber dado a luz, pero que de haberlo sabido antes, hubiera abortado.

La enfermedad de Huntington es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa que va progresando de forma gradual y lenta y cuyos primeros síntomas suelen aparecer cuando la persona tiene entre 30 y 55 años. La esperanza de vida es de 15 a 20 años, pero varía de una persona a otra. Se origina por la mutación de un gen lo que hace que se produzca una forma alterada de la proteína Htt que conlleva la muerte de las células nerviosas (neuronas) en algunas áreas del cerebro. Es una enfermedad que afecta el movimiento, el estado de ánimo, el pensamiento y que puede generar comportamiento agresivo.

En el caso, el sistema de salud de Inglaterra conoció de la enfermedad del padre de ABC cuando fue referido a un hospital de salud mental tras haber asesinado a la madre de ABC. Conocido el diagnostico, el padre pidió que no se diera esta información a su hija por temor de que se suicidara o abortara si sabía que era portadora de la enfermedad.

ABC, que ahora tiene más de 40 años, se embarazó sin saber que su padre tenía Huntington y solo supo esta información cuatro meses después del nacimiento de su hija, en lo que declaró al Tribunal Superior, fue información que recibió por accidente. “Estaba completamente traumatizada por la forma en que me dijeron”, declaró al tribunal. “No tenía apoyo familiar y me dejaron a que buscara en Google el padecimiento”.

Una vez que se hizo análisis sabe que ella es portadora del gen. Su hija no ha sido analizada, pero tiene una posibilidad del 50 por ciento de también padecer la enfermedad.

El caso fue presentado por primera vez en 2015, pero el Tribunal Superior desechó la demanda sentenciando que no había "deber de cuidado razonablemente discutible" hacia ABC. La sentencia fue apelada y la Corte de Apelaciones concluyó en 2017 que había materia suficiente para que el caso fuera escuchado en juicio.

En cumplimiento de esa decisión el caso está siendo ahora escuchado. La demanda se presentó en contra de tres entidades del NHS, conocidas como trusts y que son las unidades de organización del sistema de salud ya por razones geográficas o de especialidad. ABC pide una compensación por daños de 345,000 libras esterlinas.

Durante el proceso, el abogado que representa los intereses de las entidades del NHS demandadas, Philip Havers, cuestionó que ABC presentara esta demanda en estos términos diciendo categóricamente que de haber sabido que era portadora de la enfermedad hubiera abortado cuando pidió a los médicos del NHS que no dijeran de la condición a su hermana cundo ella se embarazó.

El caso, más allá de sus particularidades, es importante porque pone a juicio el deber de confidencialidad y respeto a la vida privada de las personas respecto de su salud frente al deber de cuidado a los familiares de los pacientes que han sido analizados genéticamente.

“Este caso presenta asuntos complejos y sensibles respecto de los intereses enfrentados entre el deber de cuidado y el deber de confidencialidad.

“Corresponde al tribunal determinar judicialmente sobre esos hechos durante el proceso”, declaró a los medios un vocero del St George's Healthcare NHS Trust, una de las entidades demandadas.

Más información bbc.com

miabogadoenlinea.net

Se permite la reproducción parcial o total concediendo crédito a miabogadoenlinea.net