Corte Suprema en Chile ordena que aplique costoso medicamento a un niño

Medicamento Spinraza

Por tercera vez, la Corte Suprema de Chile falló a favor de una familia para que el estado le administre el costoso medicamento “Spinraza” a su hijo que padece Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad degenerativa que si no se trata con el medicamento adecuado puede provocar la muerte.

Así, el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y el Hospital de Talcahuano, en Concepción, Chile, serán los organismos encargados de entregar el medicamento "Spinraza".

La Atrofia Muscular Espinal es lo que se conoce como una enfermedad huérfana, que ataca a pocas personas en la población. Esta enfermedad en particular ataca las neuronas motoras inferiores, células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir. Las neuronas motoras inferiores controlan el movimiento de los brazos, las piernas, el tórax, la cara, la garganta y la lengua.

Nusinersen o Spinraza, como se conoce comercialmente, es considerado el medicamento el más caro del mundo (cada inyección podría valer cerca de 125,000 dólares), y es el único tratamiento que existe para esta enfermedad.

"Estamos felices, porque era una prueba de vida o muerte. El neurólogo que lo diagnosticó dijo que era una enfermedad degenerativa, que no tiene cura y que al final causa la muerte. Después nos dijeron que había un medicamento que podía salvar su vida y recuperar su fuerza, pero era algo que veíamos muy difícil, debido al costo del medicamento", dijo la madre del menor, Yazmín Fuentealba, al diario La Tercera.

El fallo judicial afirma que se constató una "falta de racionalidad" porque se le negó la entrega del fármaco por "razones de índole presupuestario, sin considerar su obligación como garante de la vida e integridad física y psíquica del niño (…) Más aún, cuando en el caso que nos convoca, está en serio peligro la vida del niño", por lo que se optó por proteger su derecho a la salud.

En Chile hay 170 pacientes que sufren esta enfermedad y la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal comenzó a presentar demandas para lograr que sea el estado quien garantice la administración del costoso medicamento a los pacientes que lo necesitan.

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